Nestas horas dramáticas, testemunho, doloroso e impotente, a evolução recente e os contornos ruinosas que estão tomando a história do pequeno Charlie Gard, o britânico de 10 meses, criança que sofre de síndrome mitocondrial de encefalomiopatia de início na infância, que, com base em decisões judiciais e mais recentemente pelo próprio Tribunal de direitos Humanos Europeu, deve ser acompanhado até a morte por meio do desprendimento da máquina que garante a sua ventilação mecânica e a interrupção simultânea de alimentação e hidratação artificiais, não antes de ter adquirido um estado de sedação profunda.

Nos diferentes graus de julgamento, os tribunais ingleses têm reafirmado que o processo de decadência geral das condições clínicas de Charlie e, com ela, a deterioração gradual e inexorável da função do órgão que preside às funções vitais, em primeiro lugar entre todos os respiradores, leva a acreditamos que qualquer decisão sobre novas ações que prolongasse -o em condições de vida semelhantes, seria julgada ilegítima, uma vez que nem tomadas no real, os melhores interesses da pequena, mas se destina a aumentar com o tempo e intensidade, a dor e o sofrimento do mesmo.

O que é mais surpreendente é que a própria ideia de apresentar Charlie para núcleos de terapias experimentais de protocolos que estão em desenvolvimento foi considerada impraticável. O Estados Unidos, propôs a fotografia mais avançada dos pais, melhor ainda “inútil”, por consultores médicos entrevistados pelos juízes, em face da necessidade realmente urgente, você quer dar um desempenho imediatamente e permanentemente para dispositivos julgados unânimes desde falado aqui.
Parece que todo mundo tem contribuído, ao longo dos últimos seis meses, para criar uma espécie de “thanatological agressiva” contra o pequeno Charlie, uma corrida, por juízes e médicos, destinadas a assegurar a resolução mais rápida possível para o seu caso, fazendo silenciando qualquer ressurgimento da esperança dos pais, bem como cada raio de luz sobre as chances de sucesso de uma terapia que, embora apenas testado em ratos e uma cepa de outras crianças britânica que sofreram pelas doenças, de acordo com o mesmo professor responsável do experimento em curso nos EUA, quando perguntado especificamente pelos pais de Charlie, poderia, pelo menos teoricamente, ser benéfico para suas condições gerais de saúde. É verdade que depois que ele pediu permissão para prosseguir com o julgamento da terapia de Charlie, em janeiro, a encefalopatia epiléptica é sofrimento criado por crises repetidas, e danos cerebrais mais graves; Mas aqui o que você quer para discutir as preocupações bastante, e sempre, a capacidade de decidir quando e como acabar com a vida de um ser humano indefeso. Para este fim, parece apropriado considerar alguns pontos críticos que emergem da reflexão global sobre esta história, para muitos aspectos paradigmáticos.

1. O incurability nunca pode ser confundido com o incurável: uma pessoa com um mau pensamento, o estado atual da medicina, incurável, é, paradoxalmente, a pessoa que mais do que qualquer outro tem o direito de solicitar e obter assistência e cuidado, foco e dedicação contínua: é um alicerce fundamental da ética do cuidado, que tem como principal alvo aqueles que estão em um estado, minoria, grande fraqueza vulnerável. E Charlie é o exemplo paradigmático de alguém que tem o direito de ser assistido em todas as fases de sua doença, por necessidade, devido à idade e doença, que vive. A face humana da medicina se manifesta na prática clínica do “cuidar” da vida do sofrimento e doentes.
2. O direito de ser continuamente objeto, ou melhor ainda, objeto de atenção e cuidado de familiares ou não, está na dignidade que uma pessoa humana, mesmo recém-nascidos, doentes e sofredores, nunca deixa de ser o titular. É o ser substancial do homem e os seus poderes que sustentam que a dignidade, não só a sua concreta e desconto acidental. Isto é o que se entende por “dignidade puramente ontológica da pessoa”, um status que é independente completamente do direito de usar ativamente e requintadamente as próprias faculdades de um ser racional, bastando que eles existem como atual potencial e, possivelmente, acionável ser racional o mesmo .
3. A hidratação de alimentação artificial por sondanaso-gástrica, em nenhum caso, pode ser considerada como uma terapia. Há tanta artificialidade do meio utilizado para administrar, uma vez que não considerar a terapia dar leite para o bebê usando uma mamadeira. Não é que para os processos pelos quais estes alimentos são produzidos é, uma vez que não consideram o leite em pó a terapia, por exemplo, a produção dos quais também sofre de um processo industrial de comprimento e totalmente mecanizada. Não é pelo fato de que o saco parenteral é prescrito por um médico especialista, porque a mesma compra de fórmula é sujeito a receita médica pediatra. Água e alimentos não se tornem dispositivos médicos no único fundamento de que são administrados artificialmente, de modo a não interromper você suspender a terapia, mas é deixar morrer de fome e se depois simplesmente não é capaz de alimentar-se.
4. A ideia-chave que fundou o consentimento informado tem a ver com o princípio de que o paciente nunca é um indivíduo anônimo de aplicar determinados conhecimentos técnicos, mas um sujeito consciente e responsável, que deve ser chamada a participar no desenvolvimento ponto de que é necessário para ocasionar uma melhoria na sua saúde e, possivelmente, alcançar a cura e tratamento meta. Isto implica a necessidade de ser envolvido nas decisões que lhe dizem respeito, em uma relação dialógica que evita que vem para descansar na posição de ter de aceitar passivamente a decisão e as escolhas dos outros. A história do pequeno Charlie, prova em contrário, uma vez que é determinado sobre a dinâmica de tempo de desconexão substancial entre as decisões médicas e a vontade de seus pais, como evidenciado pela última emblematicamente a sua proibição, que é a podem transportar, para ver a morte em sua casa, seu filho.
5. A proibição de sujeitar Charlie o tratamento experimental não pode, em circunstâncias, ser justificada por atraente para o estado de sofrimento que o mesmo está atualmente a viver. É bem possível que a terapia experimental não produzir os resultados médicos esperados, mas é igualmente verdade que os sofrimentos do Charlie pedir uma abordagem paliativa integral e sistemática que hipoteticamente poderia acompanhar o julgamento. O encerramento do acesso a estas terapias, foi justificada tanto em nome da futilidade do mesmo – aparente prognóstico cuja aleatoriedade está dentro absolutamente rotineira e seus parâmetros incertos de cada terapia experimental -, e em que a necessidade de poupar esses sofrimentos além disso, que prolongam a vida de tal condição poderia ter gerado: assim, a perspectiva mesmo remotamente para deixar vivo Charlie, ou mesmo para estender o tempo de vida por meio da terapia experimental, acredita-se, a priori, foi uma perspectiva não viável em nome da necessidade de evitar causar sofrimento adicional, e isto não é através de solução paliativos adequados, mas pela morte induzida.
6. O princípio dos melhores interesses da criança, que as cartas internacionais colocar no centro dos mecanismos para a proteção do mesmo e que os mesmos tribunais ingleses tomaram uma justificação chave para suas decisões, dificilmente implica, ou melhor, uma forma legítima de eutanásia passivo como aquele que foi decidido praticar no pequeno Charlie. Acreditamos que seu interesse para ir na direção de assegurar uma existência digna quanto possível, através de uma estratégia analgésica adequada para controlar a dor, se você realmente não deve ser possível percorrer o caminho para acessar o protocolo experimental já em curso EUA. Que é exatamente o que eles têm continuamente pediu aos pais Charlie até agora.
7. O Tribunal Europeu dos Direitos Humanos, tem incrivelmente glissando em todos os aspectos de conteúdo listados até agora e de fato parece ter ido mais longe, assumindo uma postura argumento puramente processual, em nome do princípio da margem de apreciação. Enquanto ele apontou no seu acórdão que é de 28 de junho, que as decisões dos tribunais nacionais Inglês completadas de nenhuma maneira uma violação dos artigos 2, 6 e 8 da Convenção Europeia dos Direitos Humanos, confirmando assim a correção formal de suas ações, por outro lado, decidiu não ir para a história da respiração-power-hidratação artificial suspensas em nome do soberano que a autonomia dos Estados-Membros que os autorizam a regular à vontade as questões por implicações eticamente mais complicadas, como é o caso de praticidade ou menos eutanásia passiva em um recém-nascido. E isso apesar do fato de que as disposições conjugadas dos artigos 2 e 8 da Convenção para governar de forma muito clara a proibição de privar deliberadamente qualquer pessoa do bem fundamental da vida
8. Não pode deixar de ver que por trás de todos os aspectos desta história, está escondido, embora nunca mencionou, uma idéia de eficiência na gestão dos recursos de saúde que leva a eliminá-los de uma forma que não pode gerar uma cultura insidiosa de resíduos. Em uma sociedade que inclui um fenômeno crescente de medicalização da doença e, juntamente com número de idosos cada vez maior, com o resultado de doenças degenerativas que eles trazem com eles, os recursos cada vez mais escassos destinados ao sistema de saúde por parte dos governos nacionais, alimenta uma ethos negócio da eficiência a qualquer custo que faz o seu vital objetivo exclusivo primário,,,, portanto, exagerar o número daqueles que, marginalizados por causa de sua expectativa de vida, são identificados como rejeito a ser eliminado, se possível.
9. É ainda mais inquieta a facilidade com que aceitamos o paradigma da qualidade de vida, ou o modelo cultural que inclina-se para reconhecer a dignidade de algumas vidas não-humanas completamente identificadas e confundido com patologia que trazem ou o sofrimento que seja acompanhada. Nunca um paciente pode ser reduzida à sua patologia, como todos os seres humanos não cessa, por um momento, e apesar de sua condição de doença e / ou sofrimento, para ser um universo incomensurável de significado que merece atenção em todos os momentos de china que quer incondicionalmente o seu bom e não renunciou a considerar a sua existência como segunda classe pelo simples fato de derramar em necessidade, a necessidade, no sofrimento. Uma vida em que você faria um favor excluí-lo permanentemente. E isso é particularmente verdade no caso daqueles que não podem, ou não pode mais expressar o que é agora e que ouvem, como no caso do pequeno Charlie.
10. No transparência das posturas esquizofrênicos implícitas por estes novos paradigmas culturais, pode-se compreender a ambivalência dos que, ao reivindicar a liberdade total de acesso e eutanásia indiscriminada, baseando-se na predominância exclusiva da autonomia individual, nega ao mesmo tempo essa decisão autonomia em outros casos, como o presente, onde acredita-se que eles têm o direito de decidir apenas os médicos, sem qualquer envolvimento dos pais. A ambivalência dos que pensam que é certo que eles pagam os médicos em posição de conceder ainda um longo margem aos pais para que possam processar a separação de seu filho, permitindo-lhes permanecer em sua companhia, e não a pensar em vez do que seria necessário mães de aluguel que são privadas de seus fetos, imediatamente após o nascimento, com os desejos de seus “proprietários barriga”. A ambivalência dos que pensam para proteger a dignidade da vida de um sujeito, negando a própria vida, que é a base príncipe não só da dignidade do homem, mas de toda a outro prêmio que pode ser feito em seu favor. A ambivalência dos que lutam pela proteção legal, direitos internacionais institucionais dos mais fracos, no quadro dos sistemas democráticos e, em seguida, aceita de bom grado para ver se Juizada legalizou a eutanásia, praticada até mesmo na menor, na maioria os fracos, os mais necessitados.

• O Cardeal Elio Sgreccia, um dos principais bioeticistas reconhecidos em todo o mundo, foi presidente da Pontifícia Academia para a Vida, de 2005 a 2008.

Texto retirado do The Gift of Life Blog